[데일리팜=이탁순 기자] 뇌전증 환자와 의료진을 위한 플랫폼이 국내에도 상륙한다.

일본 녹온더도어(Knock on the Door, KOD)는 지난 5월 서울에 지사를 설립하고 내년 서비스 시작을 목표로 준비 중이라고 밝혔다.

KOD는 '난치성 질환 환자와 그 가족이 자기다운 빛나는 삶을 살 수 있는 사회 실현'을 목표로 2018년 일본 도쿄에서 설립됐다.

하야시 히로오미 KOD 대표는 "저희는 이러한 목표를 달성하기 위해 난치성 질환 환자와 그 가족과 함께 팀을 이뤄 의료, 생활, 삶의 질을 향상시키기 위한 플랫폼을 제공하고 있다"고 밝혔다.

구체적으로 일본 난치성 뇌전증 환자를 위한 플랫폼을 구축했다. 발작 등의 증상과 복약 정보를 기록할 수 있는 애플리케이션 'nanacara (나나카라)'와 전문의가 진료시 환자와 가족이 기록한 정보를 확인할 수 있는 'nanacara for Dr. (나나카라 포 닥터)', 그리고 전국 어디서든 전문의 및 약사와 연결할 수 있는 온라인 진료 및 복약 지도 서비스 'nana-medi (나나메디)'를 서비스하고 있다.


하야시 대표는 "축적된 데이터와 나나카라를 이용하는 환자, 가족, 의사의 네트워크를 활용해 제약 기업에 솔루션을 제공, 난치성 질환 의료의 질을 향상시키는 데 기여하고 있다"면서 "이를 통해 일본 어느 지역에서든 높은 품질의 의료를 신속하게 받을 수 있는 사회를 만들기 위해 노력하고 있다"고 설명했다.

현재 일본에는 약 100만명의 뇌전증 환자가 있으며, 이 중 약 30만명이 난치성 뇌전증 환자로, 소아 난치성 뇌전증 환자는 약 10만명이다. 뇌전증 전문의는 약900명 정도이며, 이들이 소속된 의료 기관은 약 450여곳이다.

현재 일본에서는 소아 난치성 뇌전증 환자와 그 가족을 중심으로 약3만명이 나나카라를 다운로드해 사용하고 있다.

이는 일본 내 약 30%의 점유율이다. 또한, 뇌전증 전문의가 소속된 약 450개의 의료 기관 중 265곳에서 '나나카라 포 닥터'를 도입해 사용중이며, 이는 약 60%의 점유율이라는 설명이다.

하야시 대표는 "결과적으로 이러한 플랫폼을 통해 환자의 발작기록이 더욱 쉽고 정확하게 측정되고 있으며, 의료진과의 소통도 원활해졌다"며 "많은 환자와 가족분들도 이로 인해 신체적, 정신적 안도감을 얻고 있다"고 전했다.

KOD는 작년부터 한국 뇌전증 환자와 가족들과 소통을 시작했다. 이를 통해 한국 환자들 역시 발작기록과 신속한 정보전달에 대한 필요성을 확인했다.

이에 지난 5월 서울에 지사를 설립해 2025년 서비스 시작을 목표로 준비 중이다. 한국에서는 '나나카라'를 '보라보라borabora'라는 이름으로 브랜딩할 예정이다.


하야시 대표는 "더 많은 사람들이 뇌전증 환자를 지원하고, 뇌전증 환자들도 '자기다운 삶'을 살아갈 수 있는 환경을 한국에서도 만들어 나가고자 한다"며 "한국에서도 많은 관계자분들이 해당 플랫폼을 활용해 삶의 보람과 가치를 지속할 수 있는 환경이 만들어졌으면 하는 바램"이라고 덧붙였다.

KOD는 지난 21일부터 22일까지 서울에서 열린 '국제뇌전증학회'에 참가해 나나카라의 부스 전시를 진행하기도 했다. 이를 통해 한국 뇌전증 전문의들로부터 많은 의견을 청취했다. 이에 한국 뇌전증 전문의들도 '나나카라 포 닥터'를 활용할 수 있도록 서비스 준비를 시작할 예정이다.

하야시 대표는 "한국에서 항뇌전증 약을 개발하고 제공하는 관련 제약 기업들과의 협력도 적극적으로 추진할 계획"이라며 "이러한 노력을 통해 한국의 뇌전증 의료 발전에 기여하고자 한다"고 강조했다.