산정특례 혜택에서 제외될까 우려해왔던 류마티스관절염과 강직성척추염 환자들은 한시름 놓아도 될 듯 하다. 유병인구가 2만명을 넘어서 희귀질환 인정은 어렵지만, 중증 난치질환으로 분류됨에 따라 기존 혜택은 유지될 것이란 전망이다.

5일 의료계에 따르면 지난 1일 보건복지부에서 열린 산정특례 관련 회의에서 류마티스관절염, 강직성척추염 등 류마티스질환에 관한 산정특례제도 운용 건이 논의됐다.

산정특례 등록제는 암이나 희귀난치성질환, 중증화상, 결핵 등 진료비 부담이 큰 질환에 한해 등록된 환자의 본인부담금을 최대 10%까지로 제한함으로써 환자부담을 경감시켜주는 제도다.

류마티스관절염의 경우 2008년 6월부터 혈청검사상 양성 소견을 보이는 6세 미만 또는 65세 이상 환자의 본인 부담률을 20%로 경감하는 제도가 처음 적용됐으며, 2009년 2월부턴 나이 제한이 사라지고 같은 해 7월 산정특례제도 시행을 통해 본인부담률 10%로 경감되는 등 단계적인 보장성강화가 추진돼 왔다.

그런데 2016년 12월 시행된 희귀질환관리법이 유병인구를 2만명 이하로 제한하면서 류마티스관절염과 강직성척추염의 희귀질환 목록 제외가 불가피해진 것. 임시방편으로 중증난치질환이란 새로운 카테고리가 도입돼 기존 혜택이 유지 중인데, 환자들 사이에선 언제 산정특례 혜택에서 제외될지 모른다는 불안감이 팽배하다.


류마티스학회 등 유관학회 역시 비슷한 우려를 표하고 있다. 류마티스내과부터 정형외과, 신경과, 마취통증의학과, 재활의학과 등 류마티스질환을 진단하거나 처방할 수 있는 권한이 제한되지 않은 가운데 청구자료만으로 추산된 환자수가 정확한 유병률을 반영할 수 있는지 의문이라는 것. 잘못 진단된 환자들 때문에 정작 산정특례 혜택이 절실한 환자들이 피해를 보게 되는 상황이 벌어질 수 있다는 지적이다.

궁극적으로 이 같은 불안감을 해소시키려면 진성 환자나 질환의 중증도를 가려낼 수 있는 진료체계가 마련돼야 겠지만, 새롭게 도입된 중증 난치질환을 통해 산정특례 혜택이 유지된다니 당분간 큰 걱정을 덜어낸 셈이다.

대한류마티스학회 백한주 의료정책이사(가천대길병원 류마티스내과)는 데일리팜과 전화통화에서 "복지부도 류마티스관절염과 강직성척추염이 희귀질환에서 제외된 점은 돌이킬 수 없지만 산정특례 혜택에서 제외시키진 않겠다는 입장을 내비쳤다"며, "올 상반기 중 확정안이 공표될 것으로 예상된다. 산정특례 지속 여부에 대해서는 환자들도 어느 정도 안심해도 될 듯 하다"고 말했다.

다만 등록기준이 보다 엄격해질 수는 있어 보인다. 산정특례 등록기준을 재정비하는 과정에서 류마티스학회를 포함해 관련 학회에 자문을 구할 것으로 알려졌다.

류마티스학회에게도 또다른 과제는 남아있다. 혈청음성(sero-negative) 류마티스관절염이나 성인발병성 스틸병(adult onset Stills disease) 등 산정특례 대상에서 제외돼 온 질환으로 산정특례 범위를 확대해야 한다는 의무감이다.

백한주 이사는 "혈청음성 류마티스관절염의 경우 혈청양성에 비해 경과가 좋지 못함에도 혈액검사상 혈청이 확인되지 않는다는 이유로 산정특례 혜택에서 제외돼 안타깝다"며, "기존 혜택이 유지된 점은 다행스럽지만 하반기에는 혈청음성 류마티스관절염이나 성인기 스틸병 등에도 산정특례 대상을 확대해 달라는 목소리를 낼 생각"이라고 전했다.