정부가 4대 중증질환의 보장성 강화를 약속했지만, 여전히 암환자들의 치료 만족도는 39%에 불과하다고 한다.

한국암치료보장성확대협력단(KCCA)은 그에 대한 근본 원인을 '정부 정책과 현실 사이의 간극'에서 찾았다. 치료현장이 빠르게 바뀌고 있는 반면, 정책이 뒤 따라오지 못한다는 지적이었다.

암치료 비용 평균 2877만원…59%가 약제 비용

자세한 현황은 4일 한국임상암학회 제 9차 학술대회 특별세션으로 마련된 암치료보장성확대협력단의 '암환자 현황 및 인식조사' 결과에서 확인할 수 있다.

이날 좌장을 맡은 김흥태 교수(국립암센터)는 "한국암치료보장성확대협력단을 발족한 이후 암치료 보장성 강화라는 아젠다를 가지고, 사회적 논의를 이끌어내기 위해 노력하고 있다"며, "그간 면역항암제 급여화를 위해 태스크포스팀을 만들고 정책토론회도 가졌지만 급여화까진 상당한 장벽이 있는 것 같다. 학술적 근거도 중요하지만 이것은 인문학적 접근이 필요한 시점이라 생각된다"고 포문을 열었다.

이번 설문조사는 유방암, 폐암, 간암 등 고형암부터 백혈병, 림프종 등 혈액암까지 다양한 암을 앓고 있는 환자와 보호자 22명 대상의 심층면접과 185명 대상의 정량조사, 2가지 방식으로 이뤄졌다.

발표를 맡은 김봉석 보험정책위원장(중앙보훈병원 혈액종양내과)은 "진료현장의 목소리를 전달하기 위해 암환자와 보호자를 대상으로 설문조사를 시행했다"면서 "암환자들이 겪고 있는 어려움의 핵심은 경제적 부담"이라고 지목했다.

조사 결과 치료비를 감당하면서 겪게 되는 경제적 부담(37.3%)이 가장 높은 비중을 차지했고, 계속되는 치료로 인한 정신적 스트레스(31.9%)와 항암치료 과정에서 겪는 육체적인 어려움(27.6%) 등이 뒤를 이었다는 설명이다.

경제적 어려움과 관련해서는 절반가량(42%)의 환자가 최선의 치료를 받지 못하고 있다고 응답했고, 최선의 치료를 위해 비급여 항암제가 필요하다고 응답한 비율도 84%에 달했다.

흥미로운 점은 육체적, 정신적 요인은 투병과정에서 일부 해소됐지만, 경제적 요인은 유일하게 증가하는 경향을 보였다는 사실.

암치료에 소요된 항목별 비중을 살펴봤을 때 평균 2877만원의 비용이 소요됐고, 그 중 59%를 항암제가 차지하고 있었다. 비급여 항암제가 차지하는 비용에 비례해 전체 암 치료비용이 증가하는 경향을 보였는데, 실제 설문에 참여한 185명의 환자 중 69.2%가 비급여 항암제를 처방받은 경험을 가지고 있었고, 대부분(95%)은 비급여 항암제 비용에 부담을 느낀다고 답했다.

비급여 항암제 비용을 마련하는 데 어려움을 겪고 있다고 응답한 환자도 83%로 집계됐으며, 비용 부담 때문에 치료에 한계를 느끼는 환자는 약 62.5%, 이미 치료중단을 경험한 환자도 22.7%로 조사됐다.

그렇다면 우리나라 암환자들은 어느 정도 수준의 비급여 항암치료를 받고 있을까.

설문에 반영된 비급여 항암치료 횟수는 평균 5.3회, 기간은 평균 소요기간은 10.4개월이었다. 환자들은 비급여 항암제 치료비용으로 1개월(5주) 평균 424만원을 부담하고 있으며, 1개월에 708만원, 최대 9개월까지 비용 부담이 가능하다는 답변을 냈다.

함께 공개된 심층면접 결과에는 정책환경 변화를 기대하는 환자들의 목소리도 일부 반영됐다.

김 위원장에 따르면, 절반가량(47%)의 환자들이 본인부담 비율을 상향조정하는 데 동의했으며, '순수하게 환자 본인이 부담하는 비율은 항암제 치료비용의 20%까지 가능할 것 같다'는 답변이 37.8%를 차지해 가장 높았다.

건강보험재원상 한계와 환자 본인부담을 5%로 제한하고 있는 현실을 감안한 절충안으로 조건부 급여에 대한 가능성도 열어놔야 한다는 것이다.

구체적으로는 △조건부라도 단계별로 급여비율을 확대해 나가는 방안 △4기 암환자에게 우선적으로 급여를 제공하는 방안 △소득에 따라 차등적 급여를 제시하는 방안 등이 제기됐다.

김 위원장은 "암을 진단받은 환자들은 죽음을 떠올리는 동시에 생존에 대한 기대감을 갖게 되지만 경제적 능력에 따른 치료비 부담을 떠안게 되는 현실에 처한다"며, "신약에 대한 기대와 만족도가 높음에도 경제적 장벽은 존재한다. 이번 설문을 통해 본인부담 비율을 조정해서라도 보장성이 강화되길 바라는 환자들의 뜻을 읽을 수 있었다"고 말했다.


"본인부담비율 높여서라도…신속한 급여등재 원해"

이어지는 패널토론에선 보다 생생한 환자단체의 의견을 들을 수 있었다. 임상전문가와 환자단체, 언론계 대표자들이 참석해 우리나라의 암 보장성과 관련된 다양한 견해를 제시했는데, 항암신약의 급여기간이 단축돼야 한다는 데 맥을 같이 했다.

환자들이 급여등재에 관한 의견을 직접 피력할 수 있도록 제도적 장치가 마련돼야 한다는 목소리도 힘을 얻었다.

다만 환자 본인부담비율을 높인다면 어느 정도 비율까지 허용할 것인지, 어떤 형태로 환자들의 의견을 수렴할 것인지 등의 사안들은 좀 더 논의가 필요해 보인다.

한국다발골수종환우회 백민환 회장은 "환자들이 느끼는 4대 중증질환 보장성 강화에 대한 체감도는 상당히 낮은 편"이라며, "새롭게 허가된 항암제의 보험등재 기간은 4~6개월 정도가 제일 좋다고들 하는데, 우리나라는 2년 정도 소요되고 있다"고 지적했다.

환자 본인부담비율을 높이는 방안에 대해서는 "최고 15%까지 수용할 수 있다는 의견을 들었다"며, "오죽하면 환자들이 그런 의견을 내겠나. 그만큼 절실하다는 얘기"라고 덧붙였다.

한국GIST환우회 양현정 회장은 "좋은 치료제들이 쏟아져 나오지만 쓰지 못해 돌아가시는 환자들도 늘어나니 참 아이러니하다"며, "제약사는 적절한 가격을 제시하고 정부는 하루가 급한 환자들의 현실을 감안해 허가 심의과정의 복잡함을 줄여줄 필요가 있다"고 말했다. 단순히 얼마를 들여 이 약을 썼을 때 몇 개월을 더 살 수 있을지 숫자만 보지 말고, 환자들이 남은 기간 동안 어떠한 삶의 변화를 겪게 되는지 감안해 달라는 의견이었다.

아울러 "본인부담 차등적용에 관한 부분은 환자들의 합의를 끌어낼 수 있을지 의문"이라며 "환자들은 장기간 안정적으로 치료받을 수 있는 환경이 보장되길 원하고 있다. 다른 국가들처럼 실사용자인 환자들의 의견이 반영될 수 있는 제도적 장치를 마련해 달라"고 촉구했다.

환자들의 참여 기회를 마련해줘야 한다는 데는 임상의사들도 공감하는 반응을 보였다. 한국임상암학회 자문위원을 맡고 있는 정현철 교수(연세암병원 종양내과)는 "공공장소에 가면 절반은 암환자, 절반은 암환자가 될 사람이라 할 만큼 수요가 늘어나고 있지만, 이를 대변해줄 사람들이 없지 않느냐"며, "학회와 임상의사들이 먼저 나서 환자들의 목소리를 전하고 궁극적으로는 환자들이 직접 목소리를 낼 수 있는 길을 길을 열어줘야 한다. 그것이 처음 협력단을 조직하게 된 취지"라고 밝혔다.

언론계 대표로 참석한 데일리팜 최은택 기자는 "대한약학회 자료에 따르면 지난 10년간 급여등재된 항암제의 평균 소요기간이 31개월인 반면, 보건복지부 발표자료에서는 지난 5년간(2011~2015년) 항암제의 급여등재 기간이 평균 320일로 집계돼 차이를 보이더라"며, "복지부는 제약사의 급여신청 시점을 기준으로 삼고, 급여를 거절당한 이후 다시 신청하기까지 기간은 제외하는 등 산출기준이 달랐다. 정부도 행정절차상 기한이 아닌 실수요자 입장에서 접근할 필요가 있어 보인다"고 말했다.

아울러 "면역항암제 급여를 논의하기 위해 건강보험심사평가원 산하에 꾸려진 협의체 구성을 보면 정부 관계자와 심평원 전문위원회, 전문가, 의협, 병협 등 공급가 단체뿐 아니라 소비자단체도 포함됐다"며, "정부도 면역항암제의 접근성을 제고하기 위한 고민을 하고 있다는 점은 의미를 부여할 만하다"고 덧붙였다.

마지막으로 김흥태 교수는 "항암신약의 접근성 향상에 대한 환자들의 절실한 마음을 알 수 있는 시간이었다"면서 "다음에는 정부 관계자들을 함께 모시고 정책토론회를 열고, 학회 의견서에도 이 같은 의견을 적극 반영하겠다"고 약속했다.